結局最後まで治りきらなかった周期性呼吸
二か月間病院で診てもらいましたが、最後まで酸素濃度80%以上を保つことは出来ませんでした(通常は常に99%付近で安定)
周期性呼吸がいつ頃治るのかはその子によって違うので一概には言えませんが、今現在確認されている中では生後4か月というのが最長のようです(2019年2月現在)。
ただ、おそらくもっと長い子もいるだろうとお医者さんはおっしゃっていました。測定されている中で、データとして確認できる範囲だと4か月ということなのだそうです。
いつかは治る疾患ですし、研究データもそんなにないのかもしれません。
パッと症状が改善する子がいるのも事実ですが、うちの子はのんびり屋さんでなかなか改善の兆しがなく。半年くらいかかるのでは…というほど成長が未熟でした。
病院側がたくさん話し合ってくれた結果
- 酸素欠乏症(チアノーゼ)なし
- 重篤な症状なし
- あらゆる検査の結果特に異常もなし
ということで、退院させてもらえることになりました。
なにせ二か月間も病院に通っていたので、NICUとGCUの看護師さんは全員顔見知りになりました。小児科のお医者さんもわかるようになりました。
嫌な人は一人もおらず、皆さん真摯に対応してくださいました。
NICU、GCUでは本当にたくさんの看護師さんやお医者さんが赤ちゃんの面倒を見てくれていました。
二か月間、寂しかったかもしれないけどある意味至れり尽くせりだった息子。毎日が一か月検診のような環境下で徹底的に配慮され育ててもらった息子。
退院するときは不安で不安で、そういう意味でも泣きそうになったのを覚えています(笑)
たくさんの小さな命が守られている場所
二か月間病院に通いましたが、(うちの子を除いて)NICUにもGCUにも患者がいないということがほとんどありませんでした。
昔に比べ、小さく生まれる赤ちゃんが増えているといいます。
たくさんの小さな命がここで守られているんだなぁと実感しました。
今回、身を削られるような思いもたくさんしました。初めての感情でした。
子供のためのシステムについてもたくさん知ることが出来ました。こんなことがなければ一生知ることがなかったかもしれません。
辛いことも多かったですが、とても多くのものを得ることが出来ました。この二か月は私の財産です。
世の中から病気の子供がいなくなればいいのにな、と本気で思います。どうか一人でも多くの赤ちゃんが健やかに育ちますように。
色々ありましたが、うちの子もそれはそれは健やかに育っており、今ではどこに出しても恥ずかしくない立派なちぎりパンを携えています。
長い日記を読んでいただきありがとうございました。
次回からは入院中に色々あったことの後日談詰め合わせです。ぜひ読んでやってください(*’ω’*)
それでは!
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